400 000 души страдат от редки болести

400 000 души у нас страдат от редки заболявания

Йорданка Петкова, координатор на Националния алианс за редки болести в Пловдив

36 души страдат от рядката болест наследствен ангиоедем в България. Болестта е вродена и не се лекува, разказа  Йорданка Петкова, координатор на Националния алианс за редки болести в Пловдив. Близо 400 хиляди души у нас имат редки заболявания. Тази събота Алиансът организира в Пловдив информационен семинар за семейни лекари „Редките болести – подай ръка, докосни се към тях“.

Йорданка Петкова разбира за болестта си на 18-годишна възраст. Дотогава смята, че страда от някакъв вид алергия. След раждането на по-големия й син, разбира, че той също носи болестта наследствен ангиоедем.

За съжаление той има такива пристъпи и това е още по-жестоко за родителя, защото,  ако знаех навремето какво имам и какво бих рискувала да наследи детето ми, може би нямаше да се реша да имам деца, споделя Петкова.

Като координатор на Националния алианс за редки болести Йорданка се среща с много хора, страдащи от редки болести. По думите й животът на болните от рядко заболяване у нас е много труден. Те често срещат неразбиране и от институциите, и от околните, та дори и от медиците. Самата Йорданка е срещала такова неразбиране.

Според нея, хората, които страдат или имат близък в семейството, болен от рядко заболяване, трябва да бъдат много силни, да търсят лечение, помощ и да не се отказват. Тя припомни, че в Пловдив продължава да действа Център за консултации на болни от редки заболявания, където те могат да получат информация, подкрепа и реална помощ.

 

 

 

DC News

Сайт за новините от Пловдив, Асеновград и региона - събитията от деня в реално време.

Подобни статии

Един коментар

  1. Стоянка Маркова написа:

    Здравейте г-жа Йорданка Петкова!Пише ви Стоянка Маркова,искам да Ви попитам имате ли лекарско образование?Защото съм дистрибутор на GREEN_MASRET.EU.Това са неща само на билкова основа.Вие преценете дали мога с нещо да помогна?

Top