Момиченцето страда от рядката диагноза Болест на Krabbe (сфинголипидоза) и се нуждае от трансплантация на стволови клетки в чужбина
Здравейте, мили дарители!
Отново сме изправени пред вас да молим да спасим поредното българско дете.
Родителите на малката Бояна, чуват страшната диагноза за детето си Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване.
Една майка моли с цялото си майчино сърце да спасим детето й!
До месец февруари т.г Бояна бе като повечето деца – растеше и с интерес опознаваше заобикалящия я свят. Проходи, заговори и заобича игрите.
В началото на март, поради замятане на дясното краче влезнахме в болница. Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибра у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама.
След направени кръвни и генетични изследвания, й бе поставена диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и често с фатален край метаболитно заболяване.
Към момента дъщеря ни, която очаквахме цели 7 години в живота ни – може да контролира до някъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно.
За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шансове за оцеляване.
Единствената надежда за живот на Бояна е трансплантация на стволови клетки (Алогенна трансплантация), която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия.
Мили дарители сумата от 200 000 евро е непосилна за родителите, на Бояна!
Да спасим детски живот!
Може да подкрепите Бояна, по следния начин!
