За осми път отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония

Орлин Павлов, пловдивчанинът Владимир Зомбори и още известни артисти – посланици на кампанията „Сини устни… или да разберем пулмоналната хипертония“

На 5 май 2020 г.  по традиция  отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония, наричана още болестта на сините устни. Сградата на Националния дворец на културата в София ще засвети в синьо за пета поредна година в 20 часа, в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата коварна болест “на сините устни” – пулмоналната хипертония. Най-разпознаваемият симптом на това рядко заболяване са сините устни и крайници, заради недостига на кислород в човешкия организъм.

Целта на кампанията  „Сини устни ….или да разберем пулмоналната хипертония”  е да привлече вниманието върху проблемите на хората, живеещи със заболяването пулмонална хипертония („невидимата болест” или „болестта на сините устни”), като същевременно покаже съпричастност към тях и близките им. С тази диагноза се живее трудно, а въздействието ѝ върху качеството на живот е значително.

Наложително пациентите да бъдат добре информирани относно ефектите на заболяването, простиращи се отвъд клинично дефинираните симптоми и оказващи въздействие върху практическия, емоционалния и финансов аспект на живот.

Актьорът и певец Орлин Павлов прие да бъде посланик в тазгодишната  информационна кампания. На 5-ти май от  неговия „Музикален гараж“, който той отвори във фейсбук профила си в 20 часа ще прозвучи специален поздрав за хората, които живеят със рядкото и коварно заболяване  пулмонална хипертония.

Актьорите Луиза Григорова-Макариев, Филип Буков и  Владимир Зомбори, който е възпитаник на Националната гимназия за сценични и екранни изкуства в Пловдив, където завършва специалност „Сценография“. През 2011 г. той завършва актьорско майсторство за драматичен театър в НАТФИЗ „Кръстю Сарафов“ в класа на проф. д-р Атанас Атанасов. От 2011 играе и в Малък градски театър „Зад канала“. В специални видео послания, актьорите ще изразят своята  съпричастност към  страдащите от болестта на сините устни.

Болните от „болестта на сините устни“ са зависими от скъпоструваща терапия

“Невидимата болест те оставя без дъх, но в която има и много герои – нашите лекари и дарители на органи. Всеки отлично знае, че не може да тича, да спортува, а всяка крачка го оставя без дъх.  Пациентите с пулмонална хипертония, са “вързани” за кислородните им апарати до 17 часа в денонощие  и са зависими от скъпоструваща поддържаща терапия. На всеки пациент са необходими два апарата, един за домашна употреба и един портативен, за до може  да  остане възможно по-дълго физически активен и да избегне психологическите последствия от изолацията. Въпреки усилията ни е до днес НЗОК продължа да не реимбурсира този вид медицински изделия. Повечето от пациентите в трети и четвърти функционален клас на заболяването се нуждаят от скъпо струваща интравенозна терапия, която спада към т.н. състрадателно лечение, тъй като за тях все още няма лекарства, регистрирани у нас. Единственият шанс за пациентите в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация. У нас около 300 човека  с пулмонална хипертония остават не диагностицирани и без достиг до скъпоструваща терапия “, споделя Наталия Маева председател на сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония”.

В рамките на  кампанията  в помощ на пациентите с пулмонална хипертония ще  бъдат събрани  средства за  закупуването на портативен кислороден концентратор. Сумата, която е необходима е 5 900 лева. Всеки, който  иска да помогне, може да го направи на банковата сметка на сдружение „ Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“

IBAN:BG50FINV91501215663754,

BIC:FINVBGSF

Подобни статии

Top